Je me renseigne sur les maladies rares

ORPHANET est un portail d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

THÈME 

Site consacré aux maladies rares et orphelines et à leurs traitements. 

CEUX QUI SONT CONCERNÉS 

Les malades atteints de maladies orphelines et leur entourage, les professionnels, le grand public.

OBJECTIF 

Aider à l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge et du traitement – souvent très lourd – des maladies rares.

ORIGINE

Site d’Orphanet, portail d’information créé par l’Inserm en 1997. Depuis 2000, l'initiative est devenue européenne, financée par des contrats de la Commission européenne, et se transforme en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde

CONTENU

Portail d’information, Orphanet est une encyclopédie en ligne écrite par des experts européens et propose des articles de synthèse sur les maladies rares, un accès aux protocoles de soins et des aides aux professionnels et aux malades pour mieux appréhender la maladie au quotidien. L’actualité régulièrement mise à jour permet de suivre les avancées de la recherche.

LES PLUS

Malades et professionnels peuvent, dans les espaces qui leur sont dédiés, s’inscrire à des protocoles de recherche, entrer en relation avec des associations de malades et trouver les centres experts pour une pathologie ou un groupe de maladies. Les modes de recherche variés (par pathologie, traitement, symptômes, glossaire…) sont une garantie d’accès à l’information. 

 

INSERM SC11

Plateforme maladies rares

96 rue Didot, 

75014 Paris.

Tél. : 01 56 53 81 37.

[email protected]

Attention, Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles et conseille de contacter le service dédié à cette activité en France : Maladies Rares Info Services (www.maladiesraresinfo.org)